Pour quelqu’un qui fêtera bientôt son 70e anniversaire, le Britannique John Jaquiss est dans une forme olympique. Il parle avec enthousiasme de la randonnée en montagne de 5 kilomètres qu’il s’apprête à entreprendre, après avoir commencé la journée par une baignade matinale.
Pourtant, il y a 23 ans, lorsque son médecin lui a annoncé qu’il avait contracté l’infection à VIH, il ne s’imaginait pas atteindre la soixantaine.
« Lorsque j’ai reçu ce diagnostic, j’ai pensé qu’il me restait 15 ans à vivre, et encore, si j’avais de la chance », dit-il. « Peut-être que j’atteindrai les 60 ans. J’ai de la chance parce que j’ai adopté une approche positive de la vie. Dès le départ, je me suis efforcé de rester en forme et en bonne santé ».
Les amis et le réseau social de John ont joué un rôle essentiel pour l’aider à surmonter cette période difficile. Se montrant solidaires les uns des autres, certains de ses amis ont évoqué leur propre expérience de vie avec le VIH et lui ont donné de l’espoir lorsqu’il en avait besoin.
Un contrôle de routine peut sauver une vie
John a reçu son diagnostic lors d’un contrôle de routine. Il avait effectué un test de dépistage du VIH peu de temps auparavant et avait failli refuser le test suivant. Avec le recul, il déclare : « Heureusement que je ne l’ai pas fait. J’ai commencé à prendre des médicaments peu après le diagnostic ; le virus a donc eu moins de chances de s’installer ».
Malheureusement, ce n’est pas la seule maladie que John s’est vu diagnostiquer cette année-là. Peu après avoir appris sa séropositivité, on lui a diagnostiqué un cancer dit « opportuniste ». Le VIH nuit au système immunitaire de l’organisme, augmentant les risques de certains types de cancers. Grâce à une détection précoce et à un accès rapide au traitement et aux soins appropriés, John a pu vaincre le cancer.
« Pour moi, l’important est de rester en contact avec moi-même et de surveiller mon alimentation. Je me concentre sur ma forme physique et mon bien-être. Je fais de l’exercice tous les jours. » John est proactif et prend soin de sa santé. Étant donné qu’il vit avec le VIH, son corps est plus vulnérable face aux comorbidités telles que les problèmes articulaires ou dermatologiques. En étroite concertation avec son médecin généraliste, il suit son plan de traitement et effectue ses contrôles de routine.
Faire face à des maladies multiples
Quelques années seulement après le diagnostic du VIH et du cancer, un autre choc est survenu. Lors d’un de ses contrôles de routine, John a découvert qu’il était infecté par le virus de l’hépatite C, un virus qui entraîne une inflammation du foie.
« À ce moment-là, je me suis senti très déprimé. Je pensais que c’était déjà assez affreux d’avoir une infection à VIH et un cancer opportuniste, mais voilà que l’hépatite s’est déclarée. Je me demandais juste ce qui me tuerait en premier. On m’a dit que je devais suivre immédiatement un traitement de 48 semaines. Cela a duré toute l’année 2006. Je prenais de l’interféron et de la ribavirine, et les effets secondaires étaient terribles".
John a dû changer de traitement pour l’hépatite C et a participé à un essai clinique pour un nouveau médicament contre cette maladie. « Un médicament a été efficace pendant quelques semaines, mais en fin de compte, c’est une combinaison de Harvoni et de ribavirine qui a fait de l’effet.
Après des mois de traitement et des effets secondaires importants affectant sa vue et sa mémoire, John s’est rétabli de l’hépatite C.
Lutter contre la stigmatisation liée au VIH et à l’hépatite C
Avec le recul, John dit qu’il s’est senti seul face à l’hépatite C. À l’époque où l’hépatite C a été diagnostiquée chez John, il occupait un poste de cadre dans une grande entreprise, très stressant. Stigmatisé, il a estimé qu’il était plus facile de parler à ses collègues de son cancer que de ses infections par le VIH ou l’hépatite C.
Le soutien émotionnel de ses amis et de son réseau social a toujours aidé John à faire face à ses problèmes médicaux. « Le soutien des autres est tellement précieux », ajoute-t-il. « Il faut se faire aider pour s’y retrouver dans le système. (...) Vous avez besoin de quelqu’un qui vous écoute pour relativiser et vous aider à y voir clair. Quand j’ai eu l’hépatite C, je n’avais personne à qui parler ».
John a parfois ressenti une stigmatisation liée au VIH de la part de médecins et même d’un ex-partenaire, mais sa lutte contre l’hépatite C a été encore plus difficile. « Autour du VIH, une communauté s’était organisée. Pas autour de l’hépatite C. Les gens vous traitent comme un lépreux ».
L’histoire de John illustre parfaitement le fait que les personnes vivant avec le VIH, l’hépatite et d’autres maladies sexuellement transmissibles sont souvent victimes de stigmatisation et de discrimination en raison de leurs pathologies. Non seulement ils s’inquiètent pour leur santé, mais ils se sentent aussi laissés de côté et isolés. L’un des éléments clés de la lutte contre le VIH/sida – tant dans les établissements de santé que dans la société en général – est l’élimination de la stigmatisation et de la discrimination à l’égard des personnes à risque, vivant avec une infection à VIH ou touchées par cette maladie.
Vieillir avec le VIH
John fait partie d’une communauté de plus en plus nombreuse de personnes vieillissant avec le VIH. Grâce à une plus grande efficacité du traitement par thérapie antirétrovirale (TAR), les personnes séropositives qui sont diagnostiquées à un stade précoce, traitées rapidement et qui restent sous TAR peuvent maintenir une suppression de la charge virale et vivre longtemps, en bonne santé.
Aujourd’hui, John respire l’optimisme. Il est un conférencier inspirant et lutte contre les stéréotypes et les idées fausses sur le VIH. « Je fais partie d’un comité de représentants de patients et j’ai organisé des séances de formation avec tous les cabinets de médecins généralistes et le personnel clinique des environs. »
Il est essentiel d’articuler la lutte autour de la personne, pour que les pouvoirs publics et les autorités sanitaires puissent s’attaquer avec succès au VIH, à l’hépatite virale et aux infections sexuellement transmissibles dans la Région européenne de l’OMS (qui couvre 53 États membres situés en Europe et en Asie centrale) et dans le monde entier.
Les plans d’action régionaux de l’OMS/Europe établis pour 2022-2030 afin de mettre fin au sida et aux épidémies d’hépatite virale et d’infections sexuellement transmissibles soulignent qu’il est urgent de lutter contre la stigmatisation dans le secteur de la santé et dans la société en général, ainsi que d’assurer un accès systématique aux traitements et aux soins pour tous ceux qui en ont besoin, à un prix abordable.