Erik avait 38 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué un diabète de type 2. Particulièrement actif, il occupe un poste exigeant de directeur, et est responsable de la conformité, des ressources humaines et de l’évaluation des risques. La nouvelle lui a fait l’effet d’un choc. « Je savais que je devais changer mon mode de vie et je craignais de passer à côté d’activités qui me rendent la vie agréable », explique-t-il.
Au moment du diagnostic, on lui a donné une explication de 5 minutes ainsi que des médicaments, et il a lutté pendant les 3 années suivantes contre les effets secondaires graves provoqués par le traitement. On lui a alors annoncé qu’il devait passer à l’insuline et il a été soulagé. Mais, là encore, il était livré à lui-même : on l’a renvoyé chez lui avec l’insuline et il a dû essayer de comprendre, seul, comment se l’injecter. « J’ai suivi les protocoles thérapeutiques du mieux que j’ai pu, et j’ai essayé d’intégrer le régime dans mon quotidien. J’ai informé mes collègues de travail que je pouvais avoir une hypo et je leur ai expliqué ce qu’ils devaient faire. Une hypo, c’est une hypoglycémie, c’est-à-dire une baisse trop importante du taux de sucre dans le sang. On se met à trembler, on est confus et irritable, et si on ne mange pas ou ne boit pas quelque chose de sucré très rapidement, cela devient une urgence. C’est donc une bonne chose que les collègues soient au courant. Si on sent venir une hypo, on doit pouvoir quitter une réunion et savoir que les collègues peuvent prendre le relais sans problème. On prend donc le mal en patience et on gère ma maladie. Heureusement, ma femme suivait à l’époque une formation d’infirmière spécialisée dans le domaine du diabète, et ça a énormément aidé. »
Ce qui fonctionne le mieux
Doté d’une curiosité naturelle et d’une approche pratique, Erik a voulu en savoir le plus possible sur sa maladie, y compris sur les thérapies potentielles, pour voir ce qui peut l’aider, et en particulier comment améliorer son alimentation. « Chaque personne est différente, mais pour moi, ce qui fonctionne le mieux, c’est un régime pauvre en glucides, principalement végétarien, mais avec un peu de viande et de poisson. Aujourd’hui, je ne mange pratiquement plus d’aliments transformés. Tout est cuisiné à la maison. Et sans sucre. Il y a bien sûr des exceptions, mais j’ai banni la plupart des sucres de ma vie. »
Son quotidien s’est considérablement amélioré lorsqu’il est devenu l’un des premiers utilisateurs d’un glucomètre continu. Il a dû le financer lui-même parce qu’il n’était pas considéré comme suffisamment malade pour bénéficier de la gratuité ! S’il espère que les appareils deviendront bientôt plus petits et plus sensibles, il reconnaît que la technologie a changé sa vie, lui donnant plus de contrôle et plus de tranquillité.
Totalement seul
« Les diabétiques de type 2 sont totalement seuls. Je conseille aux professionnels de santé de les traiter comme des personnes ayant des besoins et non comme un protocole. Les diabétiques de type 2 sont tous différents : dans leur emploi, leur culture, leur milieu, leur travail et leur environnement social. Je ne suis pas une statistique. Le soutien est essentiel pour les diabétiques de type 2 parce qu’à la base, on est totalement seul, à l’exception de quelques consultations d’une demi-heure par an. Le meilleur traitement consiste à motiver les gens, en commençant par leur mode de vie et la manière dont ils peuvent le modifier. On doit se mettre à leur place : sont-ils heureux, sont-ils tristes, ont-ils peur ? Qu’est-ce qui pourrait leur être utile ? Il s’agit de faire preuve d’empathie et de compréhension, et pas seulement de s’en remettre aux chiffres. Je dirais qu’il faut utiliser les protocoles comme des lignes directrices et aider les diabétiques de type 2 à intégrer leur maladie dans leur vie. »
L’empathie et les soins centrés sur la personne, qu’Erik valorise tant, s’inscrivent dans l’approche adoptée dans la récente publication de l’OMS/Europe intitulée « Éducation thérapeutique du patient : guide introductif ». Celle-ci a pour but d’aider les responsables politiques et les professionnels de santé à garantir une éducation thérapeutique efficace à tous les patients atteints de maladies chroniques. L’objectif n’est pas seulement d’améliorer la prise de décisions en matière de soins cliniques en suscitant la participation du patient à travers l’éducation, l’empouvoirement et le soutien, mais aussi de l’aider à mener une vie davantage porteuse de sens.
Contexte du diabète : à quoi s’engagent les États membres de l’OMS ?
En 2022, les États membres de l’OMS ont soutenu pour la première fois la définition de cibles mondiales pour le diabète, dans le cadre de recommandations visant à renforcer et à surveiller les mesures de lutte contre le diabète au titre des programmes nationaux de lutte contre les maladies non transmissibles.
L’OMS/Europe et la branche européenne de la Fédération internationale du diabète ont convenu d’accélérer les progrès afin d’atteindre ou de dépasser ces cibles mondiales en matière de diabète pour 2030 :
- 80 % des personnes atteintes de diabète doivent être correctement diagnostiquées ;
- 80 % des diabétiques doivent avoir un bon contrôle glycémique et un bon contrôle de leur tension artérielle ;
- 60 % des diabétiques âgés de 40 ans ou plus doivent recevoir des statines ;
- 100 % des personnes atteintes de diabète de type 1 doivent avoir accès à l’insuline et aux dispositifs d’autocontrôle de la glycémie à un prix abordable.