« Alors que les semaines se transformaient en mois, et maintenant en années, certains jours, je me suis demandé si je redeviendrais jamais celle que j’étais, et cela me déprime un peu. Je suis surtout frustrée
de ne plus pouvoir faire de grandes promenades, randonner ou voyager sur de longues distances en raison de la fatigue. Je constate aussi que ma mémoire et ma capacité à me souvenir des mots ont été altérées.
»
Âgée de 63 ans, Susan est consultante en politique de santé et s’estimait en forme et en bonne santé avant d’attraper la COVID-19 en avril 2020. À l’époque, elle randonnait beaucoup et pratiquait
régulièrement le yoga. Susan et son mari ont attrapé la COVID-19 à peu près en même temps, mais lui s’est rétabli au bout d’une semaine seulement environ.
Malheureusement, Susan n’a pas eu cette chance – elle a continué à souffrir de fatigue, de maux de tête, d’une température élevée et de douleurs musculaires, tandis qu’une mauvaise toux
apparaissait deux semaines plus tard. Elle est restée alitée trois semaines, ne se risquant à sortir que pour faire contrôler son pouls et son niveau d’oxygène dans un centre local de dépistage au volant.
Deux mois après avoir contracté la COVID-19, Susan souffrait toujours de maux de tête et avait des difficultés à traiter les informations. Ces symptômes ont fini par disparaître, mais pour laisser de nouveau
place à l’essoufflement et à la fatigue.
« Durant les premiers mois, ayant toujours été très active et indépendante, j’étais contrariée de ne même pas pouvoir me rendre à pied dans les commerces du quartier. Mon mari m’a
beaucoup soutenue, mais, dans un premier temps, il a eu du mal à comprendre pourquoi mon état ne s’améliorait pas, d’autant qu’il était parvenu à se débarrasser très rapidement du
virus. J’étais préoccupée par ma perte d’appétit et d’intérêt dans les choses du fait de la fatigue, mais j’avais bon espoir que les symptômes disparaissent rapidement. »
Outre son optimisme, Susan avait également le sentiment que les choses auraient pu être bien pires.
« Étant donné le nombre de personnes qui décédaient de la COVID-19 en 2020, je m’estimais extrêmement chanceuse. J’étais bien consciente que, dans la mesure nous étions tous confinés,
toutes les vies étaient limitées, pas seulement la mienne. Cela arrivait en outre à une période de ma vie où je pouvais me permettre de ralentir un peu sans grandes préoccupations d’ordre financier ou
familial. Si j’avais été en milieu de carrière, avec un travail très physique, je me serais certainement sentie beaucoup plus frustrée et stressée. »
Susan a commencé à suivre la page Facebook de soutien aux personnes souffrant de la COVID longue, et s’est alors rendu compte qu’elle n’était pas la seule à ressentir la même chose.
« Au premier semestre de 2020, la page Facebook semblait être l’unique forme de soutien existante. Dans ma région, il n’y a pas eu de service coordonné pour la prise en charge de mes symptômes avant le printemps
2021. Il était rassurant de constater que de nombreuses autres personnes étaient dans la même situation que moi et que ce dont je souffrais était bien réel. La page est aussi devenue une source de conseils pratiques
véritablement utile alors que l’on ne disposait que de très peu d’informations. »
Susan ajoute : « J’ai aussi fait la connaissance de quelques personnes qui, comme moi, avait eu la COVID-19 et en souffraient encore plusieurs semaines après, mais n’avaient pas été admises à l’hôpital.
Nous avions tous essayé de nous mettre progressivement à faire de l’exercice une fois l’infection initiale terminée ; cela nous avait épuisés et nous avions dû nous recoucher. C’est le déclic
qui m’a fait prendre conscience du fait que chose n’allait vraiment pas. »
Entre les mois d’août et d’octobre 2020, Susan a subi des examens cardiaques et pulmonaires et des tests sanguins qui ont conduit à un diagnostic de fatigue chronique post-virale – un signe classique de l’affection
post-COVID-19, communément appelée COVID longue.
« Mon médecin a été d’un grand soutien, avant et après le diagnostic. Il ne faut pas oublier que personne ne savait à l’époque ce qu’était la COVID longue – que nous ne comprenons
toujours pas totalement –, c’était donc une période difficile également pour les cliniciens. Cependant, mon médecin m’a vraiment écoutée et, au fil du temps, nous avons tous deux beaucoup
appris sur cette affection. »
Deux ans après avoir attrapé la COVID-19, Susan souffre toujours de fatigue, mais elle s’est adaptée et a accepté la réalité de sa nouvelle vie.
« Je suis souvent fatiguée en début de soirée et dois donc planifier ma journée en conséquence. Je trouve que le yoga – qui associe mouvement, respiration et pleine conscience – m’aide beaucoup.
Ma vie quotidienne s’est réellement ralentie, mais, d’une certaine façon, je trouve cela tout à fait bénéfique. Je remarque et apprécie tellement plus les choses autour de moi, en particulier la
nature et les saisons. Une porte se ferme et une autre s’ouvre », explique-t-elle.
« Comme je m’en suis rendu compte, la COVID longue peut changer la vie. Je ne comprends donc vraiment pas pourquoi certains ne voudraient pas d’une vaccination contre la COVID-19 pour protéger leur propre santé et celle
de leurs proches. Jusqu’ici, personne ne peut prévoir qui développera la COVID longue après une infection à la COVID-19 ; c’est une maladie qui peut toucher tous les âges. Et, comme moi, de nombreux malades
étaient auparavant en bonne santé, sans affections préexistantes. »
Susan poursuit : « J’encourage vivement chacun à se faire vacciner, car les personnes qui doivent être hospitalisées en raison de l’infection à la COVID-19 risquent aussi de contribuer à allonger la
liste déjà longue des patients en attente de traitement pour d’autres maladies graves. »
Affection post-COVID-19 : renforcer la reconnaissance, la recherche et la réadaptation
On commence tout juste à prendre conscience de l’ampleur de l’affection post-COVID-19 et du fardeau à long terme qu’elle risque de représenter pour les systèmes de santé. Des études montrent
que de 10 à 20 % des personnes ayant contracté la COVID-19, soit des millions d’individus dans le monde, sont susceptibles de ressentir des symptômes persistants pendant des semaines, des mois, voire des années après
l’infection initiale.
L’OMS/Europe est en train d’établir un partenariat avec Long COVID Europe, un réseau d’associations dirigées par des patients qui recueille des informations sur cette affection et les partage avec les parties intéressées
depuis sa création l’année dernière.
L’OMS/Europe collabore également avec des groupes de patients afin de définir les domaines d’action prioritaires. Elle exhorte maintenant les gouvernements et les autorités à faire porter leurs efforts sur la COVID
longue et les personnes touchées en renforçant :