Video: Aron Anderson - Childhood cancer survivor
À l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant, le 15 février 2022, l’OMS/Europe a lancé le rapport intitulé « Childhood cancer inequalities in the WHO European Region »
[Les inégalités en matière de cancer de l’enfant dans la Région européenne de l’OMS]. Ce dernier présente pour la première fois des données factuelles sur les inégalités
en matière de cancer de l’enfant dans la Région, et examine les tendances de l’incidence du cancer de l’enfant aux niveaux national et régional, le vécu des patients et des soignants, et les issues à
court et à long termes pour les patients.
« D’énormes progrès ont été accomplis ces dernières décennies dans la survie au cancer de l’enfant, et aujourd’hui, nous pouvons guérir jusqu’à 80 % de ces cancers grâce
à des technologies innovantes et à l’amélioration des diagnostics et des traitements », a expliqué lors du lancement du rapport le docteur Nino Berdzuli, directrice de la Division des programmes de santé
des pays à l’OMS/Europe. « Si dans les pays à revenu élevé, le cancer n’est plus une condamnation à mort pour les enfants et les adolescents, ce n’est malheureusement pas le cas dans l’ensemble
de la Région européenne de l’OMS. » Dans un appel de ralliement lancé aux responsables politiques, elle a d’ailleurs insisté : « il est extrêmement important que dans la Région, nous
travaillions d’arrache-pied pour réduire les écarts existant encore en matière de soins et de traitement du cancer chez l’enfant, et ainsi donner à tous les enfants atteints de cancer la meilleure chance de
vie. »
Des progrès inégaux dans la survie des enfants atteints de cancer
Le rapport explique comment le taux de survie global à 5 ans des enfants atteints de cancer est passé de 30 % dans les années 1960 à plus de 80 % récemment, un succès attribué à différents
facteurs, notamment l’amélioration des médicaments, des diagnostics et de l’accès aux soins. Or, et c’est là le principal message du rapport, ces progrès ne sont pas égaux dans la Région
car une proportion importante des milliers d’enfants chez qui un cancer est diagnostiqué chaque année continue de décéder suite à la maladie. « Le taux de mortalité varie de 9 % dans certains pays
de la Région à 57 % dans d’autres. Cette différence marquée témoigne de l’existence d’une pléthore d’inégalités au sein de la jeune population vulnérable de notre
Région, et nous devons y remédier de toute urgence », a expliqué Marilys Corbex, conseillère technique principale à l’OMS/Europe.
« Il y a lieu de noter que si les différences de taux de survie sont significatives entre les pays à revenu élevé et les pays à faible revenu, elles peuvent également être importantes au sein d’un
même pays, entre les groupes socioéconomiques ou même en fonction du sexe », a-t-elle ajouté.
Élaboré avec de nombreuses parties prenantes de la Région et d’ailleurs, le rapport examine comment les enfants et les familles confrontés au cancer infantile sont diversement touchés par les inégalités
:
- les inégalités entre les pays, par exemple entre les pays d’Europe orientale et occidentale, et tout au long du continuum des soins du cancer, du dépistage précoce au traitement et aux soins palliatifs ;
- les inégalités au sein des pays et attribuables au milieu socioéconomique, au sexe, à l’âge, à la géographie (zone rurale/urbaine) et à d’autres facteurs ;
- le cancer de l’enfant comme cause d’inégalités, par exemple, comment un diagnostic de cancer infantile peut susciter ou exacerber des inégalités, et comment les difficultés auxquelles sont confrontés les survivants peuvent se poursuivre à l’âge adulte, affectant à long terme leur santé, leur bien-être, leur santé mentale et leurs possibilités d’emploi.
Un recueil de données probantes
Ce rapport inédit rassemble les informations et les données probantes disponibles provenant d’un large éventail de publications, notamment des études réalisées dans les 53 États membres de la Région
européenne de l’OMS, de l’Islande à l’ouest, au Kirghizistan à l’est.
Parmi ces États, 34 sont considérés comme des pays à revenu élevé, 14 comme des pays à revenu intermédiaire de la tranche supérieure et 5 comme des pays à revenu intermédiaire
de la tranche inférieure. Le rapport présente de brèves descriptions de l’expérience vécue par des enfants atteints de cancer et leur famille afin d’illustrer l’impact significatif des inégalités
sur les soins.
Les témoignages mettent notamment en avant les problématiques suivantes : la disponibilité insuffisante de médicaments dans certaines cliniques, les parents devant se les procurer eux-mêmes ; le manque de sensibilisation
au cancer de l’enfant et de connaissance des protocoles standardisés de traitement du cancer avec, comme conséquence, un diagnostic manqué, retardé ou inexact ; le traitement des enfants atteints de cancer dans des
services réservés aux adultes en raison du manque de services pédiatriques ; les dons aux organisations fournissant des médicaments affectés par la COVID-19 ; et l’incapacité financière de certaines
familles face au coût des médicaments.
Un appel à l’action
Le rapport présente une liste de suggestions et de recommandations pour aider les décideurs à intervenir dans des domaines spécifiques où les lacunes sont bien connues. Tout en reconnaissant que les pays progressent
à partir de différents points de départ, et que des facteurs contextuels différents doivent s’appliquer, les recommandations sont ciblées afin d’exercer un impact maximum sur la réduction des inégalités
en matière de cancer de l’enfant.
Parmi les principales recommandations, il convient de mentionner les suivantes :
- investir dans la collecte et l’analyse des données, sans quoi aucune décision ne peut être prise ;
- garantir la gratuité du diagnostic et du traitement afin d’éviter les dépenses catastrophiques des familles ;
- financer la formation professionnelle des médecins et du personnel infirmier afin de garantir la connaissance et l’utilisation des protocoles de traitement pédiatrique standardisés pour les soins du cancer ;
- soutenir les survivants par la mise en place de plans de soins de soutien pour faire face aux effets à long terme ;
- apporter aux familles touchées un soutien financier et social.
À l’occasion du lancement du rapport, des hauts responsables politiques, des porte-parole et des experts se sont réunis afin de présenter un argumentaire en faveur de l’octroi d’une attention accrue à la lutte
contre les inégalités en matière de cancer de l’enfant dans la Région européenne. L’ambassadeur de l’OMS/Europe pour le cancer, Aron Anderson, s’est joint à l’appel lancé
aux responsables politiques nationaux afin qu’ils reconnaissent les inégalités que doivent subir les enfants atteints de cancer et leur famille, et qu’ils mobilisent des ressources en vue de réduire ces inégalités.
Ce rapport fait suite à l’annonce, en décembre 2021, par l’OMS et le St. Jude Children’s Research Hospital, de la création d’une plateforme qui permettra d’accroître considérablement l’accès
aux médicaments contre le cancer de l’enfant partout dans le monde. Œuvrant aux niveaux international, intersectoriel et interdisciplinaire, l’Initiative mondiale de lutte contre le cancer de l’enfant vise à offrir
une meilleure issue aux enfants atteints de cancer dans le monde entier.
Cet événement s’inscrit également dans le cadre de la campagne de l’OMS/Europe « United Action Against Cancer » [Agir ensemble contre le cancer] lancée en 2021, une initiative fortement axée sur
le cancer de l’enfant et visant à terme à éliminer le cancer en tant que maladie potentiellement mortelle.
Si ce rapport nous donne de nombreuses raisons de nous réjouir en termes de compréhension de la lutte contre les cancers de l’enfant, le défi consiste désormais à veiller à ce que les enfants de la Région
profitent également de ces progrès en nous recentrant sur la lutte contre les inégalités.