Когда утром в День матери в марте 2020 г. Клэр Хейсти, сорокасемилетняя мать-одиночка, воспитывающая троих сыновей, проснулась от того, что ей было трудно дышать, она сразу поняла, что это что-то серьезное.
Клэр, сотрудница рекламного агентства из Соединенного Королевства, на протяжении нескольких дней чувствовала боль в горле, но когда у нее усилилась одышка и появились другие симптомы, непохожие на то, что случалось с ней раньше, она уже не сомневалась, что это COVID-19.
Это было начало болезни, от которой Клэр до сих пор не выздоровела полностью.
Когда физически здоровый и активный человек утрачивает способность передвигаться
До болезни Клэр проезжала 13 миль в день на велосипеде по пути на работу и обратно и жила насыщенной жизнью в семье, в коллективе и в кругу друзей. Однако, после того как она заболела COVID-19, у нее развились долгосрочные осложнения, которые теперь мы называем постковидным синдромом или затяжным COVID-19.
На протяжении трех месяцев она была прикована к постели и чувствовала себя так плохо, что не могла ни общаться с другими, ни читать книги, ни смотреть телевизор, ни слушать музыку из-за упадка сил, сенсорной перегрузки и неспособности усваивать информацию. Она страдала от таких симптомов, как боль в грудной клетке, учащенное сердцебиение и сильнейший озноб. В целом она насчитала у себя более 40 симптомов, которые появлялись на протяжении нескольких месяцев.
Она много раз просыпалась ночью, ощущая, как ей казалось, наступление инсульта, включая онемение, покалывание и паралич конечностей.
Болезнь затронула всю семью
Сыновья Клэр также заразились COVID-19. У ее старшего сына, Томаса, которому тогда было 15 лет, развился так называемый синдром "ковидных пальцев", сопровождающийся отеком и обесцвечиванием пальцев ног. Этот синдром не проходил на протяжении многих месяцев, даже когда он стал чувствовать себя лучше, что было очень кстати, поскольку ему приходилось ухаживать за своей мамой и одиннадцатилетними братьями-близнецами – Джеймсом и Уильямом.
Джеймс страдал от мучительных болей в суставах и животе, его тошнило и у него была диарея, рецидивы которой до сих пор случаются приблизительно раз в месяц, из-за чего он бывает вынужден пропускать школу. У Уильяма каждый день шла кровь из носа. Он также чувствовал боль в грудной клетке и ощущал упадок сил, из-за которого до сих пор не может нормально посещать школу. Через год после заражения COVID-19 у него также развились частые судорожные припадки, наподобие эпилептических, сопровождающиеся нарушениями зрения, повышением внутричерепного давления и потерей сознания.
"Просто невыносимо видеть, как страдает твой ребенок. У нескольких моих друзей дети живут с этим синдромом уже более двух лет. Никто не знает, как нам помочь. Слава богу, что мой старший сын мог за нами ухаживать – готовить, убирать и стирать вещи".
Поддержка со стороны других людей, страдающих постковидным синдромом
Через семь недель после начала болезни Клэр создала в Фейсбуке группу поддержки для людей, которые, подобно ей, не выздоровели в течение срока, указанного в руководствах по лечению COVID-19.
Эта группа, модерируемая международной командой администраторов, теперь насчитывает более 50 000 членов в 100 странах. Члены группы говорят о ней как об источнике надежды и очень дорожат предложенными им социальными мероприятиями и занятиями, улучшающими их самочувствие и качество жизни, такими как хор для пациентов с затяжным COVID-19, йога со стулом, дыхательные упражнения, используемые оперными певцами, и чаты в системе Zoom. Будучи многочисленной организацией, группа по поддержке пациентов с затяжным COVID-19 работает с лицами, формирующими политику, исследователями и официальными органами, стараясь помочь большому числу людей, живущих с этим синдромом.
Спустя два с лишним года после заражения COVID-19 Клэр удалось приспособиться к своей новой жизни. На протяжении более чем одного года она была не в состоянии работать, но теперь работает из дома по сокращенному рабочему графику. К счастью, работодатель с пониманием отнесся к ее ситуации, дав ей возможность заново адаптироваться к своим рабочим обязанностям и постепенно преодолеть те ограничения, которые привнесла в ее жизнь эта болезнь.
Синдром, природа которого до сих пор мало понятна
На сегодняшний день затяжной COVID-19 связывают с более чем 200 симптомами, что затрудняет диагностику и лечение этого заболевания. Еще больше усложняет ситуацию тот факт, что у этого заболевания часто бывают рецидивы и ремиссии.
Точное число лиц, страдающих затяжным COVID-19, неизвестно, хотя исследования показывают, что примерно 10–20% людей, заразившихся COVID-19, могут испытывать длительные симптомы на протяжении многих недель или месяцев после первичного заражения.
Возраст пациента и тяжесть изначальных симптомов, по всей видимости, не влияют на шансы развития затяжного COVID-19. Это означает, что в настоящее время миллионы людей в Европейском регионе ВОЗ борются с заболеванием, которое снижает их способность нормально функционировать, работать и обеспечивать себе достойное качество жизни.
Обеспечить более широкое признание этой проблемы и заботу о людях с затяжным COVID-19
Сейчас мы только начинаем осознавать масштабы распространенности затяжного COVID-19 – длительного заболевания, которое еще в течение многих лет будет приводить к существенной дополнительной нагрузке на системы здравоохранения во всем мире.
В настоящее время ЕРБ ВОЗ налаживает партнерство с Европейской сетью по проблеме затяжного COVID-19 – сетевым объединением ассоциаций, возглавляемых пациентами с затяжным COVID-19, которое на протяжении года после своего создания собирает информацию об этом синдроме и распространяет ее среди заинтересованных лиц и организаций.
ЕРБ ВОЗ также провело совместную работу с объединениями пациентов с целью определения приоритетных направлений для принятия мер. Теперь ЕРБ ВОЗ призывает национальные органы государственной власти всех уровней уделить надлежащее внимание затяжному COVID-19 и проблемам лиц, которые им страдают, путем:
- более широкого признания этой проблемы: все службы должны быть соответствующим образом подготовлены и оснащены, и ни один пациент не должен остаться без необходимой помощи или испытывать затруднения, пытаясь сориентироваться в системе, которая недостаточно подготовлена или не способна распознать это весьма тяжелое заболевание;
- расширения масштабов исследований и представления данных: необходимо наладить сбор и представление данных о случаях заболевания и проведение надлежащим образом скоординированных исследований при полноценном участии пациентов, чтобы получить более полное представление о распространенности, причинах и экономических последствиях затяжного COVID-19;
- расширения доступа к услугам реабилитации: развитие этого результативного с точки зрения затрат направления станет вкладом в восстановление здоровых и продуктивных обществ.