Константина Бумаки – студент-медик из Греции. Она входит в состав правления Европейского форума пациентов и Греческой диабетической федерации и является активным членом Международной федерации борьбы с диабетом.
Константина отчетливо помнит тот день, когда у нее диагностировали диабет. "Мне было 9. Некоторое время я чувствовала себя ужасно. Мой терапевт обратил внимание на то, что у меня пахнет изо рта. Это был фруктовый запах, который указывает на опасный уровень кетонов в крови. Такое состояние называется кетоацидоз. Он сразу же отправил меня в больницу. Я была очень напугана. Но он был настроен спокойно и позитивно, и это настроение передалось мне. Помню, я с нетерпением ждала, когда смогу съесть свое еженедельное лакомство, которое мы с мамой выбрали в супермаркете. Поэтому первое, о чем я его спросила, – это смогу ли я съесть свое лакомство? И он ответил: "Да"!
Детский диабетолог, который консультировал Константину, также помог ей принять ее диагноз и подготовиться к жизни с диабетом. "Он не только помог мне и моим родителям понять, что такое диабет, но и дал нам надежду на то, что со временем все станет проще – что в итоге и произошло благодаря новым технологиям, о которых мы тогда и мечтать не могли".
Она добавляет: "Когда у вас есть хотя бы небольшая надежда на то, что через несколько лет ситуация улучшится и вам будет легче, вы держитесь и продолжаете двигаться дальше, даже в самые трудные дни. Он это знал. Он также знал, что психологическая поддержка в первые дни после постановки диагноза очень важна, поэтому он часто просил нас с мамой пообщаться с другими семьями, где у ребенка недавно диагностировали диабет. Это давало родителям возможность высказать все свои мысли и страхи, о которых, как знал мой врач, они никогда не расскажут ему. Я помню, что матери всегда плакали, чтобы дать выход своим чувствам".
Константина подчеркивает: "Благодаря этому врачу я начала заниматься отстаиванием интересов людей с диабетом и поступила в медицинский институт".
Сформировать эмоциональную связь
"Как будущий врач и как пациент хочу посоветовать всем врачам относиться к своим пациентам как к людям, а не как к цифрам в отчетности", – говорит Константина.
"Если врач видел, что у меня хорошее значение HbA1c [гликированный гемоглобин] и хороший уровень глюкозы в крови, он не обращал внимания на другие показатели – его интересовало, как я себя чувствую и как у меня складывается жизнь в школе, с друзьями, как я справляюсь со своей болезнью и приходится ли мне отказываться от других вещей, чтобы контролировать свое состояние. Эти вопросы не были случайными: таким образом он создавал безопасное пространство и формировал между нами эмоциональную связь. Каждые три месяца я ездила в больницу Ираклиона на прием к нему и его медсестре, которая сама страдала диабетом. Меня окружали прекрасные специалисты".
Константина также столкнулась с противоположным подходом. "В самом начале у меня была диетолог, которая не видела во мне человека, а просто пациента, которому она говорила, что делать. Я получала инъекции смешанных инсулинов и придерживалась жесткой диеты, требовавшей точных измерений и строгого соблюдения режима питания. Ее холодное отношение привело к тому, что у меня пропало всякое желание ходить на прием к ней или к любому другому диетологу".
Вспоминая этот опыт, Константина говорит: "Нужно прислушиваться к пациенту и его потребностям, чтобы он знал, что вы поможете ему достичь целевого уровня гликемического контроля. Это весьма деликатная область: существует множество исследований, показывающих, что у людей с диабетом, особенно с диабетом 1-го типа, часто развиваются расстройства пищевого поведения. У меня самой была большая проблема, связанная с расстройством пищевого поведения, с которой я до сих пор борюсь, но сейчас она не такая серьезная, как раньше. Подход этого диетолога мне не помог".
Технологии
Люди с диабетом часто зависят от современных технологий. Когда Константина приехала в Афины учиться в институте, она была полна решимости попробовать инсулиновую помпу, известную как искусственная поджелудочная железа. Однако инструкции, которые ей дали, были настолько никчемными, что все ее попытки наладить работу этого устройства превратились в трехмесячный кошмар.
"Новые технологии – это здорово, они нам нужны, но при отсутствии эффективной системы обучения их использованию, с ними может быть еще хуже, чем без них! Диабет – это работа с полной занятостью".
Психологическая поддержка
Константина считает, что психолог – это отличное дополнение к команде специалистов по ведению диабета. "Люди с диабетом часто не говорят о том, что они чувствуют на самом деле: мы чувствуем себя одинокими, постоянно вынуждены доказывать, на что мы способны, и остро ощущаем стигматизацию. Если у вас неудачный день, вы всегда думаете, что это ваша вина, что вы что-то делаете не так. Раньше я скрывала свои чувства, но потом поняла, как важно открыто говорить о них: иначе ваши дружеские отношения не будут достаточно крепкими, и вы просто воздвигнете стену между собой и другими людьми. Бывают тяжелые дни, но вы принимаете их и справляетесь с ними. Теперь я стала более открытой и спокойной, но осталась такой же упрямой!"
Она обеспокоена тем, что многие молодые люди в бедных странах сталкиваются с перебоями в поставках инсулина и достают его с большим трудом. Из-за этого Константина потеряла несколько хороших друзей. "В некоторых странах люди с диабетом остаются в тени, подвергаясь стигматизации и дискриминации, не имея доступа к инсулину и не получая достаточно информации о своем заболевании. Эту ситуацию необходимо изменить. Я понимаю, как мне повезло".
Индивидуально-ориентированная помощь, которая столь важна для Константины, – это подход, представленный в недавней публикации ЕРБ ВОЗ "Терапевтическое обучение пациентов: вводное руководство". Эта публикация призвана помочь разработчикам политики и медицинским работникам обеспечить эффективное терапевтическое обучение всех людей, живущих с хроническими заболеваниями. Цель состоит не только в том, чтобы улучшить процесс принятия решений о лечении заболевания путем обучения пациентов, расширения их возможностей и предоставления им необходимой поддержки, но и в том, чтобы помочь им жить полноценной жизнью.
Справочная информация о проблеме диабета: какие обязательства взяли на себя государства-члены ВОЗ?
В 2022 г. государства-члены ВОЗ поддержали идею формулирования глобальных целевых ориентиров в отношении диабета в рамках рекомендаций по усилению и мониторингу мер по борьбе с диабетом в контексте национальных программ по борьбе с неинфекционными заболеваниями.
ЕРБ ВОЗ и европейское отделение Международной федерации борьбы с диабетом договорились ускорить темпы работы в этой области, чтобы достичь глобальных целевых ориентиров в отношении борьбы с диабетом к 2030 г. или даже превысить установленные показатели:
- 80% людей, живущих с диабетом, поставлен правильный диагноз;
- 80% диагностированных лиц надлежащим образом контролируют гликемию и артериальное давление;
- 60% людей с диабетом в возрасте старше 40 лет получают терапию статинами;
- 100% людей с диабетом 1-го типа имеют доступ к приемлемому по стоимости инсулину и средствам самостоятельного контроля уровня глюкозы в крови.