Около 135 миллионов жителей Европейского региона ВОЗ имеют те или иные ограничения здоровья, и для некоторых из них получение и понимание информации о здоровье может быть сопряжено с дополнительными трудностями. Сведения медицинского характера и информация о здоровье могут быть сложны для восприятия или представлены в недоступном формате. В отсутствие четкой информации людям может быть трудно принять важные решения, касающиеся их здоровья, или даже получить доступ к услугам.
Когда началась пандемия COVID-19, 26-летняя жительница Южной Англии Poppy Field обнаружила, что не может разобраться в постоянно меняющейся ситуации. «Я пыталась хоть что-нибудь узнать, но мне было нелегко понять информацию, написанную непростым языком, – рассказывает она. – Я знаю, что всем тогда приходилось тяжело, но для человека с когнитивным расстройством эта задача оказалась особенно трудной. Я могла потратить целый день на то, чтобы выяснить, как получить прививку. Это неправильно».
Poppy – нейроотличный человек с хроническим заболеванием. Она посвящает много времени социальной интеграции инвалидов и созданию для них доступной среды, работая с разными организациями и выпуская подкаст о людях с инвалидностью. Понятие доступности предполагает возможность перемещаться туда, куда требуется, читать то, что хочется, и делать то, что нравится, без посторонней помощи. Для этого среда должна быть приспособлена к разнице в возможностях.
Poppy агитирует за внедрение концепции доступности во все сферы жизни. Особенно ее вдохновляет доступная мода – блестящие разноцветные трости составляют важную часть ее образа. Важным этапом в этой карьере для Poppy стала работа на показе в рамках Нью-Йоркской недели моды, который организовала в прошлом году некоммерческая организация, специализирующаяся на адаптивной моде.
За последнее время благодаря научно-техническим достижениям в сфере создания доступной среды был сделан значительный шаг вперед. Но главная проблема, по словам Poppy, состоит в том, что люди не относятся к этому всерьез. «Мой партнер слепой, – поясняет она, – и люди не всегда понимают, что ему нужен доступ к информации, размещенной в онлайн-пространстве. Они говорят, мол, если он слепой, зачем ему интернет? Но дело в том, что все мы потребляем контент по-разному».
Равноправный доступ к информации о здоровье
Равный доступ к медицинской помощи представляет собой неотъемлемую часть концепции всеобщего охвата услугами здравоохранения. Исходя из этого понимания, в 2016 году Национальная служба здравоохранения Соединенного Королевства ввела стандарт предоставления сведений, согласно которому все люди имеют право на получение доступной информации и на поддержку в осуществлении коммуникации. Например, слабовидящим или слепым пациентам может потребоваться информация о здоровье, набранная шрифтом Брайля, написанная крупными буквами или представленная в аудиоформате. Однако значительная часть информации медицинского характера в Европейском регионе ВОЗ по-прежнему недоступна для некоторых сообществ.
Один из способов повышения доступности информации о здоровье – дополнение официальных документов легко читаемой версией. Это делается не только для людей с когнитивными и умственными расстройствами, но и для молодежи и людей, для которых язык документа неродной. Повышению доступности может также способствовать более контрастный шрифт, снабжение изображений описанием или выбор фона, отличного от белого. Видеоролики можно сопроводить субтитрами, расшифровкой или переводом на жестовый язык.
Недавно ВОЗ опубликовала легко читаемую версию Европейской рамочной основы ВОЗ для действий по обеспечению наивысшего достижимого уровня здоровья для людей с инвалидностью на 2022–2030 годы, с простыми формулировками и картинками. «Я рада, что ВОЗ об этом позаботилась, – говорит Poppy. – Конечно, всегда будет существовать проблема конфликта доступа, когда кому-то это решение будет удобно, а кому-то нет. Но наличие информации в доступной форме должно стать золотым стандартом – это позволит охватить максимальное число людей и обеспечить более комфортное и эффективное взаимодействие».
Poppy иногда пользуется инвалидной коляской и тростью, но и свои препараты она тоже считает средством для восстановления мобильности. «Без них моя жизнь была бы гораздо менее комфортной, – поясняет она. – Благодаря препаратам я могу передвигаться, работать и общаться». Однако, хотя некоторые инвалидные коляски снабжены простыми руководствами по эксплуатации, инструкции, вложенные в коробку с препаратами, иногда очень сложно понять. «Хорошо бы, чтобы таблетки тоже отпускались с простыми инструкциями. Я всегда могу обратиться за пояснением к своим врачам, но легко читаемый текст позволил бы пациентам сохранить самостоятельность при принятии решений относительно своего здоровья и организма – именно этого мы ждем от здравоохранения».
Инвестиции в будущее
Иногда поставщики услуг не соблюдают стандарты обеспечения доступности, поскольку они считаются чем-то ненужным, дополнительной привилегией, которую организация предоставляет в том случае, если может себе это позволить. Poppy считает такое отношение недальновидным. «У нас стареющее население, – поясняет она. – В Европе бушует несколько эпидемий и полномасштабная война. Было бы преуменьшением думать, будто проблема инвалидности касается лишь нескольких человек. Если задуматься, вся жизнь – это дорога к ограничению возможностей. Пусть на короткое время, но с этим столкнется каждый».
С этой точки зрения социальная интеграция инвалидов становится инвестицией в свое собственное будущее, решением, которое сейчас может быть не востребовано, но без которого однажды не получится обойтись. «У меня есть друзья, которые уже копят деньги на пенсию, – говорит Poppy. – По-моему, здорово, что они думают о том, на что станут жить на пенсии. Но задумывается ли кто-нибудь, как он будет жить в 70 лет? Какими станут его отношения с другими людьми? Ведь дело не только в том, чтобы накопить средств в молодости. Некоторые люди готовят комплекты первой необходимости на случай землетрясения или урагана, но кто готовится к инвалидности? Кто обращает внимание на то, приспособлена ли для этого окружающая действительность?»
Для успешной социальной интеграции инвалидов потребуется время, но начинать надо с изменения восприятия и преодоления стереотипов. «Мне хотелось бы, чтобы люди изменили свое отношение к инвалидности, – заключает Poppy. – Посидели и подумали над этим. Потому что это не фильм ужасов. Это нейтральное явление. Не хорошее и не плохое. Это просто часть жизни».