«Моя задача при уходе за мужем – не столько в том, чтобы помогать ему в каких-то конкретных делах. Кевин может сам почистить зубы, одеться и так далее. Его проблема – нарушение ориентации в пространстве, поэтому ему всегда грозит много маленьких опасностей, от которых я должна его оберегать».
Хелена из Кантерка, Ирландия, замужем за Кевином (60 лет), у которого семь лет назад была диагностирована деменция с тельцами Леви – дегенеративное заболевание головного мозга, влияющее на поведение, когнитивные способности, двигательные функции и регуляцию естественных отправлений организма.
«Теперь я вожу машину, потому что ему трудно ориентироваться в пространстве, а значит, для него это небезопасно, – говорит Хелена. – Он также быстро устает от физической работы, например когда стрижет газон или рубит дрова, поэтому это тоже часто приходится делать мне».
Почти каждый пятый взрослый в Европейском регионе ВОЗ активно участвует в обеспечении ухода за членом семьи, другом или соседом. Чаще всего этим занимаются женщины, такие как Хелена, в возрасте от 45 до 64 лет.
Валли из Оксфорда, Соединенное Королевство Великобритании и Северной Ирландии, также столкнулась с серьезными переменами в жизни, когда у ее мужа, Деза (67 лет), начали проявляться признаки этого заболевания.
«Дез раньше вел семейный бюджет, планировал траты, оплачивал счета, но больше не может этого делать, – говорит Валли. – Теперь я слежу за его расписанием, смотрю, чтобы он вовремя принимал лекарства, и планирую все поездки. Так что много функций перешло ко мне. Пришлось взять хозяйство в свои руки».
Как рассказывает Хелена, одно из пугающих проявлений болезни – психотические эпизоды: «У Кевина часто бывают зрительные галлюцинации – он видит людей, которых нет, чувствует неприятные запахи, похожие, по его словам, на запах тухлого мяса, и ему часто снятся жуткие кошмары. В такие моменты я стараюсь успокоить его».
Организация Объединенных Наций объявила 29 октября 2023 г. первым Международным днем ухода и поддержки, подчеркнув необходимость инвестирования в экономику ухода и создания надежных и жизнестойких систем ухода и поддержки, предполагающих учет гендерных и возрастных аспектов и инклюзию лиц с инвалидностью, в целях признания, сокращения, повышения ценности и перераспределения неоплачиваемого труда по уходу и работы по ведению домашнего хозяйства и поддержки.
Адаптация к новой жизни
Неудивительно, что обеим парам потребовалось несколько лет, чтобы адаптироваться к такому серьезному изменению в своей жизни. Валли поясняет: «Дез долго не мог смириться с диагнозом. Первые два года или даже больше я помогала ему принять тот факт, что у него деменция, что это всё происходит на самом деле, что это не как сломанная нога, которая может срастись. Это навсегда».
Для Деза эта поддержка оказалась незаменимой. «Валли – моя жена, мой лучший друг и источник моих жизненных сил, – рассказывает он. – Она удерживает меня на плаву. Диагноз – моя беда, но благодаря энергии и интеллекту Валли мы преодолеваем самые трудные моменты».
«Наше самое большое преимущество – это то, что мы смогли сохранить бодрый и позитивный взгляд на мир, и это во многом благодаря тому, как Валли помогает в повседневных делах – без нее было бы гораздо труднее».
Получение информации и поддержки
Когда муж заболел, Валли постаралась как можно больше узнать о деменции с тельцами Леви и о том, на какую поддержку семья может рассчитывать.
«Я очень практичный человек, поэтому, когда Дезу поставили диагноз, я первым делом стала читать в интернете, что это значит – как в ближайшем будущем, так и в дальней перспективе, чтобы знать, чего нам ждать», – говорит Валли.
Общение с другими людьми, живущими с деменцией, и специалистами, работающими в этой области, также помогло Валли и Дезу лучше понять болезнь. «Наш врач общей практики посоветовал нам обратиться в британскую Сеть по ранней деменции, и мы ходили на многие встречи, организованные ею, чтобы понять, как деменция влияет на разных людей на разных стадиях заболевания и как они с этим справляются, – добавляет Валли. – Мы также посещали группу поддержки по редким формам деменции Университетского колледжа Лондона (UCL), которая проводит отдельные встречи для людей, получивших диагноз, и для тех, кто за ними ухаживает. Нам обоим это было очень полезно как с практической, так и с эмоциональной точки зрения, и помогло получить необходимые научные знания».
Путешествие, в которое превращается жизнь с деменцией, стало для обеих пар гораздо проще благодаря тому, что у них были семья и друзья, готовые их поддержать.
Хорошие спутники в путешествии
И все же Валли признает, что ей не нравится стереотипное представление о ее деятельности как об «уходе»: она предпочитает видеть эту ситуацию как путешествие, в ходе которого они с мужем вместе осваивают постоянно меняющийся ландшафт жизни.
«В начале мы выясняли, что это за болезнь, учились с ней мириться, находили возможности для получения финансовой поддержки и ходили к врачу, чтобы позаботиться о физическом здоровье Деза, – говорит Валли. – Теперь мы больше заняты тем, что адаптируемся к изменению симптомов, выясняем, что может помочь с ними, будь то новые лекарства или ассистивные технологии, и стараемся их получить».
Она считает, что главное – сосредоточиваться на возможностях Деза, а не ограничениях, и подчеркивает, что необходимо поддерживать его субъектность – способность думать и действовать самостоятельно – настолько, насколько это возможно.
«Живущим с деменцией очень легко оказаться в ситуации, когда панорама жизни сужается, они вынуждены отказаться от каких-то занятий, меньше выходят из дома, – говорит Валли. – Но пока Дезу под силу многие задачи, и он может быть вполне активным членом общества».
Кампания за понимание и поддержку
Обе пары ведут активную работу по повышению осведомленности о деменции с тельцами Леви и о том, как она влияет на жизнь лиц, обеспечивающих уход, – как в своих странах, так и на международном уровне.
За последние шесть лет Кевин написал две книги о своем опыте жизни с болезнью и дал множество интервью ирландскому телевидению, радио и прессе. Он является председателем ирландской рабочей группы по деменции, заместителем председателя Европейской рабочей группы людей с деменцией и сооснователем организации Lewy Body Ireland.
«Я стараюсь не сидеть без дела, – говорит Кевин, – потому что наступит день, когда я больше не смогу заниматься такими вещами. Очевидно, что я хочу отсрочить этот день настолько, насколько возможно».
Хелена – председатель Сети кампаний лиц, обеспечивающих уход при деменции, в Ирландии, которая работает над преодолением культурной стигмы, сопровождающей эту болезнь.
«В целом ситуация меняется к лучшему, но многие люди, особенно в сельской местности, по-прежнему стыдятся деменции и не обращаются за поддержкой, – говорит она. – Есть также целые группы, которые не охвачены необходимыми услугами, например кочевники. – Мы хотим это изменить».
Дез и Валли пользуются своими навыками преподавания и коммуникации, чтобы рассказывать людям о том, как меняется их жизнь из-за деменции.
«Мы перенесли то, чем занимались в жизни до деменции, в нашу нынешнюю жизнь, – говорит Валли. – То есть мы выступаем с докладами и лекциями, проводим встречи с людьми со всей Европы, имеющими опыт жизни с этой болезнью, на таких мероприятиях, как Walking the Talk for Dementia [ежегодное мероприятие в Испании, сочетающее пеший поход и симпозиум. Туда съезжаются работники здравоохранения, активисты, разработчики политики, ученые, люди, живущие с деменцией, и лица, обеспечивающие уход за ними, из 20 стран]».
Поддержка ЕРБ ВОЗ для лиц, обеспечивающих неформальный уход
ЕРБ ВОЗ в партнерстве с Европейской комиссией работает над повышением осведомленности о пагубном влиянии интенсивной или длительной работы по обеспечению ухода на здоровье и благополучие, а также над расширением доступа к обучению для лиц, обеспечивающих уход. В частности, ЕРБ ВОЗ разрабатывает интерактивный открытый курс, с помощью которого люди, обеспечивающие неформальный уход, могут получить информацию, знания и навыки, необходимые для успешного выполнения этой работы и поддержания собственного благополучия.
ЕРБ ВОЗ также тесно сотрудничает со странами для обмена опытом по реализации инновационных мер с целью защиты лиц, обеспечивающих неформальный уход, содействия более справедливому распределению задач по уходу и улучшения координации и взаимодействия между профессиональными медико-социальными работниками и теми, кто обеспечивает уход на неформальной основе.
В рамках всей этой деятельности ЕРБ ВОЗ старается привлекать лиц, обеспечивающих неформальный уход, и получателей ухода к разработке и созданию соответствующих материалов и мер политики.
Некоторые дополнительные факты о лицах, обеспечивающих неформальный уход, в Европе:
- В Европейском союзе обеспечением ухода занимается каждый десятый ребенок и молодой взрослый в возрасте от 18 до 29 лет.
- Каждый десятый взрослый, обеспечивающий уход, в странах Европейского союза был вынужден уйти с работы или сократить свою занятость, чтобы ухаживать за членом семьи.
- Работа по уходу, продолжающаяся длительное время и требующая больших трудозатрат, оказывает долговременное негативное влияние на здоровье и благополучие ухаживающих лиц; среди людей, на чьи плечи ложатся обязанности по обеспечению неформального ухода, в Европе наблюдается на 20% больше нарушений психического здоровья, чем среди людей, которым не приходится выполнять такую роль.
- Экономическая ценность времени, затрачиваемого на неформальный уход, в Европе составляет 3,6% ВВП – это больше, чем государственные затраты на обеспечение профессиональных услуг долговременного ухода в большинстве стран Европейского союза.