"C диагнозом ВИЧ-инфекции жизнь не заканчивается" – история Азимы о том, как она научилась жить с ВИЧ

Азима, студентка факультета психологии из Ташкента (Узбекистан), узнала о том, что у нее ВИЧ, когда ей было всего шесть лет. "Я родилась недоношенной, на два месяца раньше срока, и мне потребовалось переливание крови. Мы не знаем, как именно я заразилась", – рассказывает Азима. 

Сегодня Азиме 23 года, она замужем, и у нее есть здоровый ребенок. Она не думала, что все это будет в ее жизни. Получив диагноз ВИЧ-инфекции в раннем возрасте, она долгое время считала, что не сможет жить здоровой жизнью и создать семью. 

Вспоминая свое детство, Азима говорит: "Ребенком я часто болела. У меня на теле появлялись высыпания, ногти отваливались, а волосы сильно поредели. До постановки диагноза у меня было много симптомов, и во время одного из визитов в дерматологическую клинику профессор предложил проверить меня на ВИЧ". Азима прошла обследование в Ташкентской медицинской академии, и через день ей поставили диагноз ВИЧ-инфекции. 

Ей было очень страшно и тревожно. Она обратилась к своим родным, чтобы понять, что с ней происходит, в первую очередь к бабушке, которая ее вырастила. Азима вспоминает: "Моя семья была в шоке, потому что мы ничего не знали об этой болезни, и никто из моих родных никогда ни с чем подобным не сталкивался. Все были перепуганы, плакали и не знали, что меня ждет дальше. Я помню, как мои родные постоянно спрашивали: «Она умрет? Неужели она не будет жить?» ... Я мало что понимала в то время". 

Азима начала получать медицинскую помощь. Сначала она получала антиретровирусные препараты, которые приводили к сильным побочным эффектам, но после того, как через два года она перешла на другие антиретровирусные препараты, ее состояние постепенно улучшилось. 

Когда Азиме было 10 лет, ей предложили присоединиться к группе взаимной поддержки вместе с другими детьми, живущими с ВИЧ, на базе больницы Научно-исследовательского института вирусологии в Ташкенте. Сначала она не решалась присоединиться к группе, но когда все же решилась, эта группа постепенно стала важной частью ее жизни, и особенно поддержка со стороны руководителя группы, психолога по образованию. 

Вспоминая их первую встречу, Азима говорит: "Она подозвала меня к себе и спросила: «Ты что-нибудь знаешь о своем диагнозе?» Я ответила: «Я не знаю, я ничего не понимаю. Судя по тому, что нам сказали в больнице, я думаю, что не проживу долго – неужели я действительно умру?»" 

Психолог объяснила Азиме, что ей дали неверную информацию и что лекарство, которое она принимает, поможет ее организму подавить вирус, что позволит ей прожить долгую и здоровую жизнь. Благодаря группе взаимной поддержки Азима обрела надежду. Она познакомилась со своими сверстницами, которые успешно проходили курс антиретровирусной терапии. 

"Это дало мне надежду. Я поняла, что лекарства могут привести к положительным изменениям. После начала приема терапии я стала замечать значительные улучшения в моем состоянии. Я поверила, что если буду продолжать лечение, все станет еще лучше", – вспоминает Азима. Она регулярно посещала еженедельные собрания группы. Вместе со своей бабушкой она также приняла участие в пятидневном тренинге, организованном группой взаимной поддержки при содействии ООН. Это был очень важный момент для них обеих.

"Мы поняли, что с диагнозом ВИЧ-инфекции жизнь не заканчивается: ты можешь жить дальше, делать то, что делал, если только будешь вовремя принимать лекарства, правильно питаться и заботиться о своем здоровье".

Несмотря на то, что Азима нашла других людей, живущих с ВИЧ, с которыми чувствовала себя безопасно и которые помогали ей справляться с этим диагнозом, она все равно сталкивалась со стигмой, когда раскрывала свой статус другим людям. 

После того, как она публично рассказала о своем ВИЧ-статусе на благотворительной ярмарке и на телевидении в рамках масштабной кампании по повышению осведомленности о ВИЧ-инфекции, организованной ЮНИСЕФ в 2017 г., учителя попросили Азиму не возвращаться в школу, настояв на том, чтобы она училась дома. 

Азиме в то время было всего 16 лет. Это означало, что до окончания школы ей придется обучаться на дому. Она закончила девятый класс и, еще находясь на домашнем обучении, начала работать на кухне в ресторане. 

Когда ей было 17 лет, Азима встретила мужчину, который стал ее мужем. Он работал кассиром в том же ресторане. Азима боялась, что он не ответит на ее чувства, если узнает о ее статусе, но бабушка убедила ее открыто сказать ему об этом. После того как она наконец поговорила со своим будущим мужем, она поняла, что ее опасения были беспочвенны: он сказал, что всегда будет поддерживать ее.

Они поженились, и у них родился ребенок. Азима была хорошо проинформирована о том, что ей нужно делать во время беременности, в том числе о необходимости кесарева сечения и о лекарствах, которые ей нужно будет принимать. Она вспоминает: "По Божьей милости я забеременела. После свадьбы мы с мужем прошли множество обследований. К счастью, ни у моего ребенка, ни у моего мужа не выявили это заболевание". 

Сегодня Азима живет с мужем и семьей в Ташкенте. Она убеждена, что все, что она имеет в жизни, стало возможным только благодаря тому, что ей дали надежду: "Вместо того чтобы думать: «Все, мне поставили диагноз, моя жизнь кончена, я долго не проживу», и позволять этим мыслям вгонять вас в отчаяние, важно оставаться сильным психологически. Многим это дается с трудом, но вы не должны позволить себе сломаться".

Азима продолжает настаивать на необходимости повышения осведомленности людей о ВИЧ-инфекции. "В школах, училищах и университетах часто распространяется неверная информация, потому что даже сами преподаватели недостаточно знают об этом заболевании. Очень важно предоставлять достоверную и точную информацию учителям и преподавателям, чтобы они могли передавать эти знания своим ученикам. Даже в училищах и университетах, а также во время кампаний, приуроченных к Всемирному дню борьбы со СПИДом, отмечаемому 1 декабря, в транслируемых сообщениях по-прежнему присутствует страх. На плакатах часто изображают тревожные картинки". 

Азима мечтает изменить эту ситуацию. "Сейчас моя главная цель – изучать психологию и проводить мотивационные тренинги для людей, которые, как и я, живут с этим заболеванием, – говорит она. – Я хочу достучаться до тех, кто, возможно, потерял надежду в жизни, а также до семей, которые, отстранились от своих близких, узнав об их диагнозе, изолировались от них, стали пользоваться отдельной посудой или заставляют их находиться в отдельном помещении. Я стремлюсь стать высококвалифицированным специалистом в этой области и эффективным мотиватором, чтобы вдохновлять и направлять других людей, помогая им справляться с возникающими у них проблемами".

Азима – одна из более чем 2,6 миллиона жителей Европейского региона ВОЗ, которым за время, прошедшее с начала пандемии в 1980-х годах, был поставлен диагноз ВИЧ-инфекции (Европейский регион ВОЗ охватывает 53 государства-члена в Европе и Центральной Азии). 

Благодаря достижениям в области антиретровирусной терапии за последние десятилетия ВИЧ-инфекция стала управляемым хроническим заболеванием, что позволяет людям, живущим с ВИЧ, прожить долгую и здоровую жизнь.

История Азимы подчеркивает, что для успешной борьбы с ВИЧ-инфекцией, вирусными гепатитами и инфекциями, передаваемыми половым путем, правительствам и органам здравоохранения стран необходимо отвести людям центральное место в реализации ответных мер.

В Региональных планах действий ЕРБ ВОЗ по ликвидации СПИДа и эпидемий вирусных гепатитов и инфекций, передаваемых половым путем, на 2022–2030 гг. подчеркивается настоятельная необходимость снижения стигмы в секторе здравоохранения и в обществе в целом, повышения осведомленности о проблеме ВИЧ-инфекции, а также обеспечения непрерывного доступа к приемлемым по стоимости услугам лечения и ухода для всех, кто в них нуждается.