Un comité consultatif d’experts de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a approuvé la première phase d’élaboration d’un nouveau registre mondial des recherches sur la correction du génome humain. Ce comité, qui se compose de 18 membres, a également annoncé une consultation en ligne portant sur l’encadrement de la correction du génome humain.
À l’occasion de la deuxième réunion de ce comité pour aborder la surveillance et l’encadrement effectifs de la correction du génome humain, le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, Directeur général de l’OMS, s’est exprimé: « Depuis votre dernière réunion, certains scientifiques ont annoncé leur désir de modifier le génome d’embryons et de mener leur développement à terme. Votre travail est par conséquent d’une grande importance – et d’une grande urgence. Les technologies nouvelles de correction du génome s’accompagnent de promesses et d’espoirs incroyables pour ceux qui souffrent de maladies que l’on pensait autrefois ne jamais pouvoir guérir. Mais certaines utilisations de ces technologies présentent des risques uniques et inédits sur le plan éthique, social, réglementaire et technique. »
Le Dr Tedros a souligné que les pays ne devaient pas autoriser d’autres travaux sur des applications cliniques de modifications génétiques de la lignée germinale humaine avant que les implications techniques et éthiques aient été correctement étudiées.
Conformément à la recommandation du comité, l’OMS a annoncé le lancement de la première phase d’élaboration de ce registre, qui s’appuiera sur le Système d’enregistrement international des essais cliniques (ICTRP) de l’OMS. Cette phase prendra en compte les essais cliniques portant sur les cellules somatiques et germinales. Le comité consultera un vaste ensemble de parties prenantes pour déterminer un mode opératoire efficace en vue d’établir un registre transparent et adapté à l’utilisation prévue. Le comité appelle tous les acteurs concernés à enregistrer les essais cliniques menés dans le cadre d’une initiative de recherche et de développement. Il organisera également des consultations en ligne et en personne pour intensifier l’élaboration de normes mondiales pour l’encadrement de la correction du génome humain.
Le Dr Tedros a annoncé la constitution d’un comité consultatif sur l’élaboration de normes mondiales pour l’encadrement et la surveillance de la correction du génome humain en décembre 2018.